치매의 진단과 증상, 예방과 치료부터 환자와의 소통과 대처법

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심장은 치매에 걸리지 않는다
달라진 것은 이 감정을 표현하는 방식이다

희망을 꿈꿀 수 있는 기반과 치매에 대한 새로운 시각을 열어 주는 책!

2021년 기준 국내 치매 환자는 65세 이상 인구 814만 명 중 약 84만 명으로 밝혀졌다. 인구 10명 중 1명이 치매 환자인 셈이다. 치매는 사망 원인 7위로, 10년 전과 비교해 순위가 크게 올라갔다. 전문가들은 2050년에는 전 세계 인구 중 약 1억 5,300만 명 이상이 치매로 고통받을 수 있다는 전망을 내놓기도 했다. 고령화와 인구 증가 추세에 따라 치매라는 질환은 이제 우리 일상 속으로 성큼 다가왔다.
치매는 노인들이 가장 두려워하는 질병 1위다. 치매에 걸리면 고치기 어렵다는 인식 때문에 치매는 ‘공포의 질병’, ‘세기의 질병’으로 불린다. 또한 치매만큼 가족에게 고통을 주는 질병도 많지 않다. 그래서 미국에서는 치매를 “구경해야 하는 사람들의 질병”이라고 부른다(335쪽). 가족들은 간병의 부담을 질뿐더러, ‘전혀 다른 사람’이 된 가족을 어떻게 대해야 할지 당황스럽다. 치매는 예방과 치료가 가능한지, 치매 환자를 어떻게 대해야 하는지, 문제 행동에 어떻게 대처해야 하는지 등 치매에 대해 믿을 만한 정보가 담긴, 실질적인 가이드가 필요하다.
《치매의 모든 것》은 네덜란드 최고의 임상 심리학자로 30년 넘게 치매를 연구한 휘프 바위선이 자신의 경험과 최신 의학 지식을 바탕으로 쓴 종합적인 치매 안내서로, 치매의 종류와 행동 유형, 증상, 원인, 치매의 진행 단계와 단계별 경험, 치매에 걸려도 잃지 않는 능력, 치매 환자를 대할 때 일반 팁과 소통 규칙, 문제 행동 대처법. 간병 가족이 기운 잃지 않는 법 등 유용한 정보들을 총망라했다.
40년 가까이 치매에 걸린 가족을 지켜봤던 저자는 치매 환자의 가족의 입장에서 이 책을 썼다. 그가 열다섯 살 때 외할아버지가 치매에 걸렸고, 그 후 7년 후 돌아가셨다. 그러고 나서 2년 뒤 아버지가 치매를 앓았다. 10년 후 어머니가, 그리고 막내 이모도 치매에 걸렸다. 그는 “침대에 누워 몸을 태아처럼 웅크린 채 얼굴을 일그러뜨린 아버지”의 모습을, 알츠하이머병 진단을 받았지만 마지막 순간까지 당신이 치매라는 사실을 부인하며, 감자 깎는 일을 시키면 활기를 되찾던 어머니를, 인생의 말년을 요양 병원에서 보낸 막내 이모의 모습을 소개하면서, “모든 치매 환자는 다르고 고유”하며 치매 환자에게 가장 중요한 문제는 ‘고립의 심화’라고 강조한다.

어떤 분이 다섯이나 되는 치매 환자를 곁에서 지켜본 사람으로서 제일 중요한 것이 무엇이라 생각하는지 물었다. 즉흥적으로 이런 대답이 떠올랐다. “지금 생각난 말은 이것입니다. 고립의 심화. 앞서 말씀드렸던 우리 이모를 제외하면 친구도 지인도 가족도 점점 찾아오는 횟수가 줄어들다가 결국엔 아무도 찾아오지 않았거든요.” 그분이 다시 물었다. “왜 그럴까요?” 나는 대답했다. “정확히는 저도 모르겠습니다만 무엇보다 치매 환자를 마주하면 당황하기 때문인 것 같습니다. 왜 당황할까요? 치매 환자가 나와는 다르다고 생각하기 때문이지요. 그래서 어떻게 말하고 행동해야 할지 모르는 거죠.” -13쪽

이 책은 치매에 걸려도 ‘잃지 않는 것’에 주목함으로써 치매에 대한 새로운 시각을 열어 준다. 치매가 진행되어도 전혀, 또는 아주 늦게야 잃게 되는 능력이 있다. 그것은 바로 “인간을 인간으로 만드는 능력, 우리 삶을 가치 있게 만드는 것, 바로 우리의 감정, 바람, 욕망”이다(139쪽). 치매는 뇌의 바깥 부위인 대뇌피질에서 난동을 피우는데, 뇌에서 ‘감정’이 자리한 더 깊은 부위는 아무리 치매가 공략해도 전혀 다치지 않거나 오래 버틸 수 있다고 한다. 저자는 “치매 환자들이 간직하고 있는 많은 것들”을 알게 되면 ‘고립의 심화’를 늦출 수 있으며 치매 환자와 소통의 문을 열 수 있을 것이라고 말한다.

치매 환자도 우리하고 똑같은 감정을 느낀다. 심장은 치매에 걸리지 않는다. 달라진 것은 이 감정을 표현하는 방식이다. 자제를 못 하고 거르지 못하고 섬세하지 못하다. 또 울거나 화를 내어 감정을 표현한다. 치매 환자의 눈물과 고함은 슬픔과 화를 표현하는 것일 수도 있지만 불안과 고통, 고독을 의미할 수도 있다. 따라서 치매 환자가 슬퍼하거나 화를 낼 때는 환자의 말을 곧이곧대로 받아들일 것이 아니라 환자의 메시지 뒤에 숨은 감정을 읽어야 한다. 우는 아기를 달래는 엄마처럼 퍼즐을 짜 맞추어야 한다. 배가 고픈 건가? 피곤한가? -141쪽

《치매의 모든 것》은 서울대학교병원 정신건강의학과 한지원 교수가 감수를 맡아 치매 예방과 치료에 관한 최신 연구 결과와 치매 환자와 가족들이 도움받을 수 있는 제도와 사이트, 돌봄 가족을 위한 정신건강 관련 기관 등 국내 독자에게 필요한 내용을 보완했다. 그는 이 책이 “치매 전문의로서 임상 현장에서 보호자에게 이야기하고 싶었던 내용이 빠짐없이 포함되어 있다”고 극찬하면서 “알츠하이머병 치매 신약, 인지 중재 치료, 디지털 치료제 등 다양한 치매 예방 및 치료법에 대한 연구가 하루가 다르게 발전하고 있는 지금, 이 책이 치매 환자와 가족들이 희망을 꿈꿀 수 있는 기반이 되길 기대한다”고 말했다.
가족이 치매에 걸렸다는 소리를 들으면 사별로 소중한 사람을 잃은 것과 비슷한 기분을 느낀다고 한다. 대부분의 가족이 소식을 들었을 때 불신과 부정의 반응을 보이는 것도 그 이유다(337쪽). 간병 가족이 겪게 되는 여러 감정과 기운 잃지 않는 법을 비중 있게 다룬다는 것 역시 이 책의 특장점이다. “진즉에 알았더라면 덜 힘들었을 텐데” 하고 한탄하는 사람들을 수없이 만나온 저자는 이 책이 치매 환자를 돌보며 생기는 여러 문제를 해결하고 가족이 환자를 보다 잘 이해하고 보살필 수 있는 변화의 물꼬가 되기를 바란다고 밝힌다.

아는 것이 힘이다
병에 대해 충분히 알면 무력감을 느끼지 않는다

치매 환자와 가족에게 보내는 실질적이고 다정한 조언

총 10장으로 구성되어 있는 이 책을 순서대로 읽어도 좋고, 지금 당장 필요한 정보나 지침이 수록된 장을 펼쳐 읽어도 좋다. 적어도 어떻게 대처해야 할지 몰라서 무력하거나 막연히 두려웠던 마음을 잠재우고 다음 단계로 나아갈 수 있을 것이다.

1장 ‘치매란 무엇인가’에서는 치매의 종류, 생리적·심리적 원인(37쪽), 치매의 예방, 초기 신호, 진단과 검사, 치료 등 치매에 관한 객관적인 정보들을 제공한다. 특히 저자는 치매 예방에 대해 낙관적 입장을 밝히면서, 예방에 도움이 되는 생활 습관 변화와 뇌를 건강하게 유지할 수 있는 방법들을 소개한다(44쪽). 치매의 신호를 빨리 포착하는 것 역시 중요한데, 이는 ‘치매를 알려 주는 18가지 초기 신호(51쪽)’에 잘 정리되어 있다. 많은 사람들이 치매 의심 증상이 보여도 병원에 가기 두려워한다. 하지만 저자는 ‘조기 진단’의 중요성을 강조한다. 조기 진단을 통해 치매의 형태와 환자의 상태가 파악되면 그에 맞는 치료를 시작할 수 있을뿐더러, 앞으로 다가올 변화에 대비할 시간을 벌고, 가족 역시 환자의 행동 변화에 최대한 적절히 반응할 조치를 취할 수 있기 때문이다(53쪽).

발병하기 오래전부터 치매임을 알려 주는 신호들이 있을까? 그렇다. 연구 결과를 보면 후각 감퇴도 그중 한 가지다. 또 한 가지 초기 신호는 걸음걸이다. 따라서 걷기 테스트를 통해 치매의 초기 신호를 잡아 낼 수 있다. 이것은 로테르담에 있는 에라스무스의학센터 연구자들이 특수 개발한 걷기 테스트의 결과를 통해 내린 결론이다. 수천 개 센서가 붙은 매트에서 일렬로 걸어 보라고 시키면 치매 위험이 높은 사람들은 걷기 패턴이 정상인과 좀 다르다. 예를 들어 발을 들기 힘들어하고 보폭이 일정하지 않으며, 종종걸음을 걷고 두 발이 땅이 붙는 시간이 길면 치매의 중요한 신호일 수 있다. -50쪽

2장 ‘기억장애: 첫 번째 치매 법칙’과 3장 ‘기억상실: 두 번째 치매 법칙’에서는 치매 환자가 기억을 잃어가는 과정을 다룬다. ‘기억장애’는 초기 단계의 치매를 설명하는데, 치매(특히 알츠하이머병)에 걸린 환자는 단기 기억 정보를 장기 기억으로 옮길 수 없다. 그래서 30초 전에 일어난 일도 기억하지 못한다(78쪽). 치매 환자가 자꾸 “지금이 몇 시야”하고 묻고 모르는 곳에 가면 금방 길을 잃고, 했던 말을 하고 또 하는 행동들을 떠올려볼 수 있다.

초기 치매 환자가 불안과 두려움에 반응하는 방식은 건강한 우리와 다를 바 없다. 다른 행동 역시도 우리와 별반 다르지 않다. 우리도 낯선 곳에선 길을 잃고 자주 열쇠를 잃어버리며 약속을 까먹는다. 실패했을 때는 공격적으로 변하거나 울적해진다. 우리가 잘못을 해 놓고도 우리 죄를 깨닫지 못한 채 남을 불신하고 탓한다. 차이가 있다면 건강한 우리에겐 그런 실수가 가끔씩 일어나는 일이지만 치매 환자에겐 계속 되풀이되는 일상사라는 점이다. -106쪽

‘기억상실’은 후기 단계의 치매를 말한다. 저자는 이를 ‘사라지는 일기장’에 비유한다. 우리의 장기 기억은 일기장이 빼곡한 큰 도서관과 같은데, 치매가 진행되면 치매가 시작되기 1년 전의 일기장이 먼저 사라지고, 이어 그 이전 몇 년의 일기장이 사라지는 식으로 기억상실이 점차 앞으로 나아간다는 것이다. 치매 환자가 방금 전 일은 기억 못하면서도 어릴 적 일은 생생하게 기억하는 이유가 바로 이 때문이다(114쪽).

기억이 사라지면서 인륜대사의 추억도 함께 삭제된다. 그래서 예를 들어 자신이 은퇴했다는 사실을 까먹고 출근하려고 준비한다. 여성의 경우 아이들이 다 자라 독립했다는 사실을 까먹는다. 그래서 아이들을 챙겨야 한다고 생각한다. “애들이 학교에서 올 시간이야. 간식 챙겨야지!” 또는 이렇게 묻는다. “근데 애들이 어디 갔어?” 심지어 아기를 키우는 중이라고 생각할 수도 있다. 나도 그런 여성을 본 적이 있다. 그 여성을 그로부터 몇 달 뒤에 만났더니 기억 감퇴가 더 진행되어 자기가 지금 임신 중이라고 말했다. -115쪽

4장 ‘잃지 않는 것’은 치매 환자들이 간직하고 있는 많은 것, 특히 감정에 주목하면서 ‘치매 환자를 함부로 대하면 안 되는 이유’에 대한 근거를 제시한다. 저자에 따르면 ‘나’는 ‘기억하는 나’와 ‘경험하는 나’, 두 가지 종류가 있는데 이는 치매 환자를 이해하는 단초가 된다(142쪽). 치매는 ‘기억하는 나’를 서서히 쫓아내지만, ‘경험하는 나’로 향하는 문, 즉 오감은 남겨둔다. 그럼에도 치매 환자에게 ‘직관’은 마지막까지 남아 있어, 상대의 마음을 잘 읽는다고 한다. 자존감과 정체성, 가치 있는 존재가 되고 싶은 욕구, 안전과 존중에 대한 갈망 역시 치매 환자가 마지막까지 간직하는 능력이다.

함부로 대해도, 사람 취급을 안 해도 치매 환자는 모를 것이라 생각하면 큰 오산이다. 치매 환자는 그런 대접에 크게 마음을 다친다. 어쩌면 정상인보다 더 상처받을지도 모른다. 이 사실은 치매 환자 16명을 촬영한 3백여 편의 영상을 분석한 최근의 네덜란드 연구 결과다. 치매 환자는 가장 먼저, 그리고 무엇보다도?그러니까 흐려지는 자신의 정신보다도 더!?“남의 시선” 때문에 괴로워한다. 자신을 인정하고 사람으로 대접하는 안전한 환경을 갈망하지만 그들에게 돌아오는 것은 이등 국민 취급하는 주변의 따가운 시선이다. -158쪽

5장 ‘치매 환자의 마음속 들여다 보기’는 치매가 진행되는 단계별로 환자가 어떤 생각을 하 며, 어떤 경험을 하는지에 관한 내용이다. 치매는 보통 3단계로 진행되는데 첫 번째는 아직 이성도 기억도 심하게 무너지지 않은 ‘위태로운 자아’ 단계, 두 번째는 기억에 뻥뻥 구멍이 뚫리며 문장이 점점 짧아지는 ‘길 잃은 자아’ 단계, 세 번째는 치매의 마지막 단계이자 의식은 있지만 거의 모든 용무에서 누군가의 도움을 받아야 하는 ‘침몰한 자아’ 단계다. 각 단계별로 치매 환자가 어떻게 점점 자기 자신을 잃어 가는지 저자는 문학작품을 인용해 치매 환자의 마음속을 간접적으로나마 들여다볼 수 있게 해준다.

마지막 단계에선 결국 환자가 자기 몸마저 낯설게 경험하는 순간이 찾아온다. 환자는 자기 손과 발을 물건 보듯 쳐다본다. 환자가 마지막으로 잊는 것은 미소다. 미소가 사라지면 죽음이 멀지 않았다. -197쪽

6장 ‘치매 환자와 소통하기’는 치매의 각 단계별 소통 규칙과 치매 환자와의 소통을 도와줄 조언을 수록했다. 치매 환자는 소통 능력을 점차 잃어간다. 치매 환자의 뇌는 정보를 처리하는 데 더 많은 시간이 걸리며 중증도만 되어도 보통 노인보다 2배, 3배 시간이 더 걸린다(222쪽). 최대한 간략하게 말하고, 두 가지를 동시에 묻지 않으며(“차 마시고 나서 드라이브 갈까요?”), 무언가 부탁을 한다면 환자가 그 행위를 해야 하는 시점 바로 직전에 해야 하는 것이 핵심이다. 또한 말문을 트기 위해 좋아하는 주제를 찾고, 질문만 하지 말고 우리의 이야기를 들려주는 것도 중요하다. 무엇보다도 “어른에게 하듯” 말하는 것을 잊지 말아야 한다. 장 마지막에 상자글로 정리한 ‘치매 환자를 대할 때 중요한 소통 규칙(256쪽)’을 참고하면 좋다.

자존감은 사라지지 않는다. 따라서 환자에게 미리 알리지 않고서 화장실이나 다른 장소로 데려가면 안 된다. 어떻게 할지 먼저 환자와 의논해야 한다. 환자와 소통할 때는 눈 맞춤도 잊어서는 안 되며 존중이 담긴 말투로 대화를 나눠야 한다. 애들한테 하듯 “응가할까?”, “말 잘 들으면……”, “맛난 거 줄 거야!” 식의 말투는 절대 금물이다. -218쪽

7장 ‘문제 행동 대처법’은 환자 가족이 문제 행동에 대처할 수 있는 방법을 7단계로 소개한다. 문제 행동에 대처할 때 명심할 점은 “한 번에 딱 한 가지씩만”이다. 동시에 여러 문제를 해결하려다가 중요한 것을 놓치거나 쉽게 좌절할 수 있기 때문이다. 자신을 힘들게 하는 문제의 목록을 작성하고 가장 해결하거나 바꾸고 싶은 문제 하나를 골라 단계별로 시행해볼 수 있다. 이 장에서는 ‘주변 사람들이 제어하기 힘든 갑작스런 행동 변화’와 ‘환각’을 보고 듣는 환자에 대처하는 방법도 소개한다.

환각을 보고 듣는 치매 환자를 달래기 위해서는 그 이미지나 불안을 진지하게 받아 주는 것이 최선이다. 당신도 보거나 들었다고 거짓말을 하라는 것이 아니다. “나는 방구석에 무서운 남자가 안 보여. 하지만 당신이 너무 무서워하는 것 같아”라는 식으로 진중하게 대처하라는 소리다. 또는 “내가 구석으로 가서 저 남자 쫓아 버릴까?”라며 당신이 적극적으로 나서서 그 이미지를 쫓아 버리려고 하면 적어도 잠시 동안은 불안이 사라지기도 한다. -291쪽

8장 ‘치매 환자 대할 때의 일반 팁’은 치매 환자를 대할 때 도움이 될 만한 일반적인 팁을 소개한다. 다정한 말과 행동을 건네고 환자의 과거로 들어가 함께 대화하는 것(사진 앨범 보기), 의미 있는 일과 찾아주기 등은 환자의 무력감을 덜어줄 수 있다. 또한 저자는 환자가 화를 내거나 슬퍼하거나 불신할 때는 환자의 관심을 딴 곳으로 돌려보라고 조언한다. 예를 들어 환자가 무언가를 잃어버려 기분이 안 좋다면 함께 찾아보자고 제안한 후 기분 좋은 다른 주제로 환자의 관심을 돌릴 수 있다(313쪽).

치매 환자의 가족이라면 아마 다들 이런 생각을 했을 것이다. “요양 병원에 가 봤자 무슨 소용이야? 내가 안 보이면 바로 잊어버릴 텐데. 어차피 아무것도 기억 못 하는데.” 하지만 치매 환자에게도 우리와 똑같은 원칙이 적용된다. 우리가 어제, 그제 행복했는지 아닌지는 중요하지 않다. 오늘 그걸 기억하는지 아닌지는 더더욱 중요하지 않다. 인생은 지금 여기에서 일어난다. 우리가 이 순간 치매 환자가 행복하도록 도와준다면 환자의 삶을 한 뼘 더 가치 있게 만드는 것이다. 더불어 당신의 삶도 한 뼘 더 가치 있어지는 것이다. -307~308쪽

9장 ‘치매의 또 다른 희생자: 간병 가족’에서는 치매가 진행되는 동안, 그리고 대부분의 가족에게 가장 고통스러운 시기인 요양 병원 입소 기간 동안 가족이 느낄 감정에 중점을 둔다. 가족이 처음 치매 사실을 알았을 때 느끼는 불신과 부정부터 분노, 절망감, 슬픔과 죄책감과 같은 부정적 감정뿐 아니라 행복, 감동과 사랑 등과 같이 간병을 하면서 긍정적인 감정도 느낄 수 있음을 강조한다.

이 책이 환자 가족의 좋은 감정보다 나쁜 감정에 더 많은 쪽을 할애한 이유도 이렇듯 좋은 감정보다는 나쁜 감정이 더 많기 때문이다. 또 한 가지 중요한 이유는 치매가 슬픈 감정을 동반하는 중병이기 때문이다. 그럼에도 슬픔과 고통의 틈새로 행복한 순간을 경험하는 가족이 적지 않다. 물론 행복이란 늘 그렇듯 내내 곁에 있는 것이 아니어서 아주 가끔씩만 찾아오지만 말이다. -351쪽

10장 ‘기운 잃지 않는 법’은 간병 가족에게 용기를 북돋는 장으로, 환자를 간병하며 겪을 수 있는 온갖 문제와 간병의 어려움을 보다 잘 견딜 수 있게 돕는 내용들로 가득하다. 여기서 말하는 “자신의 실수와 부족함을 용서하라”, “때로는 불필요한 사람이 되라”, “바꿀 수 있는 문제에 집중하라”, “완벽을 추구하지 마라”와 같은 조언은 무력감, 죄책감, 절망감에 휩싸이기 십상인 치매 환자의 가족들에게 실질적인 위로를 준다. 간병 가족 역시 자기 자신을 잃지 않는 것이 중요하다. 스트레스가 주는 신호를 살피고 정기적으로 자신을 칭찬하는 것도 잊지 말자. 저자는 응답자의 42퍼센트가 간병이 몸과 마음의 건강에 긍정적인 작용을 한다고 대답한 네덜란드의 설문 조사를 소개하면서, 긍정적인 감정이 없다면 간병을 참아내기 어려우므로, 간병이 행복을 줄 수도 있다는 사실을 잊지 말라고 당부한다.

추천사

“치매 환자가 보이는 다양한 증상과 행동을 어떻게 이해하고 대처해야 하는지 가족의 입장이 되어 알려주는 이 책은 치매 가족으로 인해 막막해할 많은 사람들에게 크나큰 도움을 줄 것이다. 치매 환자의 가족뿐 아니라 치매에 관심 있는 사람, 그리고 정신건강 전문가에게 꼭 필요한 책이다.”
-전홍진, 성균관의대 삼성서울병원 정신건강의학과 교수, 《매우 예민한 사람들을 위한 책》 저자

“치매 예방과 치료에 대한 희망이 다시 커지고 있는 지금, 이 책이 치매를 제대로 알 수 있는 기회 를 제공함은 물론 치매 환자와 가족들이 희망을 꿈꿀 수 있는 기반이 되길 기대한다.”
-한지원, 서울대학교 의과대학 분당서울대학교병원 정신건강의학과 교수

휘프 바위선 지음 | 장혜경 옮김 | 심심 출간 | 백경민 낭독 | 제작 (주)도서출판푸른숲